Het POTS-syndroom is niet alleen duizeligheid bij het opstaan
Iedereen kent het – je staat snel op uit een stoel of uit bed en even draait alles om je heen. Meestal duurt het maar een of twee seconden en dan is alles weer normaal. Maar wat als deze duizeligheid bij het opstaan niet overgaat? Wat als het gepaard gaat met hartkloppingen, wazig zicht, extreme vermoeidheid en het gevoel dat je elk moment kunt flauwvallen? Voor duizenden mensen – en statistisch gezien gaat het het vaakst om jonge vrouwen – is dit scenario de dagelijkse realiteit. Hierachter schuilt een aandoening die POTS-syndroom wordt genoemd, ofwel posturale orthostatische tachycardie.
Het POTS-syndroom behoort tot die verraderlijke aandoeningen die lang over het hoofd worden gezien, worden gebagatelliseerd of worden verward met angststoornissen, bloedarmoede of simpelweg slaaptekort. De weg naar een diagnose duurt gemiddeld enkele jaren, waarbij patiënten in de tussentijd een hele reeks specialisten bezoeken en vertrekken zonder duidelijk antwoord. Toch is het een vrij wijdverbreide aandoening – naar schatting lijden er ongeveer één tot drie miljoen mensen aan in de Verenigde Staten alleen al, waarbij Dysautonomia International aangeeft dat tot 80% van de gediagnosticeerde patiënten vrouwen zijn tussen 15 en 50 jaar.
Probeer onze natuurlijke producten
Wat er eigenlijk in het lichaam gebeurt bij het POTS-syndroom
Om te begrijpen waarom duizeligheid bij het opstaan bij het POTS-syndroom niet zomaar 'gewone duizeligheid' is, is het nodig even stil te staan bij hoe een gezond lichaam reageert op een houdingsverandering. Wanneer een gezond persoon opstaat, reageert het autonome zenuwstelsel onmiddellijk – de bloedvaten in het onderste deel van het lichaam trekken samen om te voorkomen dat de zwaartekracht te veel bloed naar de benen en buik 'steelt', en het hart versnelt licht om voldoende bloedtoevoer naar de hersenen te handhaven. Dit hele proces verloopt binnen enkele seconden en de persoon merkt er niets van.
Bij mensen met het POTS-syndroom werkt dit mechanisme niet goed. Wanneer zij opstaan, hoopt bloed zich op in de onderste lichaamsdelen en krijgen de hersenen minder zuurstof dan ze nodig hebben. Het lichaam probeert dit te compenseren door de hartslag drastisch te verhogen – met meer dan 30 slagen per minuut binnen de eerste tien minuten in staande positie, bij jongere patiënten zelfs met meer dan 40 slagen per minuut. Deze pathologische versnelling van het hart zonder een overeenkomstige stijging van de bloeddruk is het basisdiagnostische kenmerk van het POTS-syndroom. Het resultaat is duizeligheid, hartkloppingen, zwakte, een gevoel van flauwvallen en een hele reeks andere symptomen die werkelijk uitputtend kunnen zijn.
Achter dit regulatiefalen schuilt een disfunctie van het autonome zenuwstelsel – dat deel van het zenuwstelsel dat onvrijwillige lichaamsfuncties aanstuurt zoals ademhaling, spijsvertering of juist de regulatie van bloeddruk en hartfrequentie. Het POTS-syndroom behoort daarmee tot de bredere groep aandoeningen die dysautonomie wordt genoemd. De exacte oorzaken zijn niet altijd duidelijk, maar wetenschappers hebben verschillende factoren geïdentificeerd die een rol kunnen spelen: genetische aanleg, auto-immuunprocessen, een eerdere virale infectie (wat een zeer actueel onderwerp is geworden in verband met long COVID), doorgemaakte trauma's of operaties, maar ook zwangerschap.
De symptomen gaan overigens verder dan alleen duizeligheid bij het opstaan. Mensen met het POTS-syndroom beschrijven chronische vermoeidheid die niet reageert op rust, concentratie- en geheugenproblemen (de zogenaamde brain fog of hersenmist), hoofdpijn, misselijkheid, slaapstoornissen, overgevoeligheid voor warmte en niet in de laatste plaats ook angst. Juist deze angst is paradoxaal – artsen beschouwen het soms ten onrechte als de oorzaak van de klachten, terwijl het in werkelijkheid het gevolg ervan is. Hartkloppingen en duizeligheid wekken logischerwijs angst op, niet andersom.
Waarom het POTS-syndroom vooral jonge vrouwen treft
De vraag waarom jonge vrouwen zo aanzienlijk vaker worden getroffen dan mannen is fascinerend en nog steeds niet volledig beantwoord. Onderzoekers komen met verschillende hypothesen die elkaar waarschijnlijk aanvullen.
Een van de sleutelfactoren zijn geslachtshormonen, met name oestrogeen en progesteron. Deze hormonen beïnvloeden de tonus van bloedvaten, de vochtregulatie in het lichaam en de werking van het autonome zenuwstelsel. Veel vrouwen met het POTS-syndroom beschrijven een verslechtering van de symptomen in bepaalde fasen van de menstruatiecyclus, tijdens de zwangerschap of juist na de bevalling. Oestrogeen kan het vermogen van bloedvaten om correct samen te trekken als reactie op een houdingsverandering verminderen, wat bijdraagt aan de ophoping van bloed in de onderste ledematen.
Een andere factor is de anatomie. Vrouwen hebben over het algemeen een lager totaal bloedvolume en een kleiner hart in verhouding tot hun lichaamsgrootte. Dit betekent dat elke schommeling in de bloedverdeling een grotere impact op hen heeft dan op mannen. Studies gepubliceerd in het vakblad Journal of the American College of Cardiology suggereren bovendien dat vrouwen een andere reactiviteit van het autonome zenuwstelsel kunnen hebben, waardoor ze in het algemeen gevoeliger zijn voor dysautonomie.
Men mag ook niet over het hoofd zien dat het POTS-syndroom zich zeer vaak ontwikkelt tijdens of kort na de puberteit – dus in een periode waarin ingrijpende hormonale veranderingen plaatsvinden en het lichaam een snelle groei doormaakt. Soms is een relatief korte ziekte, stress of een operatie voldoende om bij een genetisch aangelegd meisje een hele reeks symptomen op gang te brengen.
Het is een treurige waarheid dat aandoeningen die voornamelijk vrouwen treffen – met name jonge vrouwen – historisch gezien minder gefinancierd en minder onderzocht worden. Zoals Dr. Svetlana Blitshteyn, een vooraanstaande Amerikaanse neuroloog gespecialiseerd in dysautonomie, opmerkte: "Patiënten met POTS worden maar al te vaak terzijde geschoven als angstig of hysterisch, in plaats van adequate medische zorg te krijgen." Deze systemische vooringenomenheid zorgt ervoor dat de gemiddelde tijd van de eerste symptomen tot de diagnose rond de vier tot zes jaar ligt – wat voor jonge vrouwen in hun meest productieve levensfase ronduit verwoestend is.
Stel je bijvoorbeeld een achttienjarige studente voor die in de zomer vóór haar studie onverklaarbaar moe begint te worden, bij het opstaan uit bed duizelig wordt en haar hart zo bonkt dat ze even moet wachten voor ze naar het toilet kan gaan. Artsen sluiten eerst bloedarmoede uit, dan de schildklier, dan sturen ze haar naar een psychiater. Het duurt jaren voordat iemand het woord POTS uitspreekt. Ondertussen mist ze haar eindexamens, mist ze haar toelatingsexamens, verliest ze haar sociale leven. Dit verhaal is helaas niet uitzonderlijk – het is typisch.
Hoe het POTS-syndroom wordt gediagnosticeerd en behandeld
De diagnose van het POTS-syndroom vereist de zogenaamde tilt-table test, ofwel de kanteltest. De patiënt ligt vastgebonden op een speciale tafel die langzaam naar een verticale positie wordt gekanteld, terwijl continu de hartfrequentie en bloeddruk worden gemeten. Als er een significante stijging van de hartfrequentie optreedt zonder een overeenkomstige daling van de bloeddruk, wordt de diagnose bevestigd. Als alternatief kan een eenvoudigere zogenaamde actieve orthostatische test rechtstreeks in de spreekkamer worden uitgevoerd.
De behandeling van het POTS-syndroom is complex en zeer individueel, omdat de oorzaken en manifestaties per patiënt verschillen. Er bestaat geen universele oplossing, maar een combinatie van benaderingen kan de kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren. Algemeen aanbevolen maatregelen omvatten:
- Verhoogde inname van vocht en zout – helpt het volume van het circulerende bloed te vergroten en de bloeddruk te stabiliseren
- Steunkousen of -leggings – voorkomen mechanisch de ophoping van bloed in de onderste ledematen
- Geleidelijke lichaamsbeweging – met name in horizontale positie (zwemmen, roeien, liggende oefeningen), die het cardiovasculaire systeem versterkt zonder het risico op verergering van de symptomen
- Aanpassing van het dieet – kleinere en frequentere maaltijden, beperking van eenvoudige suikers, voldoende elektrolyten
- Farmacologische behandeling – artsen kunnen verschillende medicijnen voorschrijven afhankelijk van het specifieke mechanisme van POTS, bijvoorbeeld bètablokkers, fludrocortison of midodrine
Een belangrijk onderdeel van de zorg is ook psychologische ondersteuning, omdat leven met een chronische aandoening die niet op het eerste gezicht zichtbaar is, psychisch zeer zwaar is. Patiënten met het POTS-syndroom worden geconfronteerd met onbegrip van hun omgeving, soms ook van familie of werkgevers, omdat ze er van buitenaf gezond uitzien.
Grote hoop biedt de groeiende interesse van de wetenschappelijke gemeenschap in dysautonomie in de context van long COVID. Veel patiënten na COVID-19 ontwikkelden symptomen die sterk lijken op het POTS-syndroom, wat leidde tot een aanzienlijke toename van onderzoeksfinanciering en tot een grotere bekendheid bij artsen. Organisaties als Dysautonomia International of patiëntenverenigingen helpen mensen de weg te vinden in het systeem, ervaringen te delen en specialisten te vinden die het POTS-syndroom kennen en behandelen.
Duizeligheid bij het opstaan hoeft niet zomaar een onschullige kleinigheid te zijn. Als het aanhoudt, gepaard gaat met snelle hartkloppingen, vermoeidheid of hersenmist en u er langdurig last van heeft, is het zeker de moeite waard een arts te bezoeken en de mogelijkheid van het POTS-syndroom te noemen. Hoe eerder de aandoening wordt gediagnosticeerd, hoe eerder met de behandeling kan worden begonnen en hoe groter de kans is om terug te keren naar een volwaardig leven. Jonge vrouwen die met deze symptomen kampen, mogen niet worden afgewimpeld met de woorden "het is zenuwen" of "dat gaat vanzelf over" – zij verdienen het om gehoord te worden en correct onderzocht te worden.
